Leistungsangebote zu ME/CFS

 

Ich möchte in der Versorgung von ME/CFS-Patienten mitwirken, weil die bisher vorhandene gesundheitliche und öffentliche Versorgung unzureichend vorhanden ist. Aus den Bereichen der Psychologie und Berufskunde kann ich insbesondere hier behilflich sein:

 

• Diagnostik psychischer Erkrankungen (z.B. Depression, Angststörungen) und Abklärung kognitiver Problemen (z.B. Gedächtnis, Aufmerksamkeit/Konzentration) durch ein ausführliches Gespräch und wissenschaftlich fundierte Fragebögen
• Fundierte Statuserhebung und Verlaufserhebungen von ME/CFS-Symptomen (v.a. im psychischen/kognitiven Bereich)
• Erstellung eines psychologischen Leistungsprofils
• Beratung zur beruflichen Einsetzbarkeit
• Abgleich von Berufsanforderungsprofilen mit dem individuellen Leistungsprofil
• Erläuterung vorhandener Gerichtsgutachten oder Gutachten vom Sozialversicherungsträger (v.a. aus den Fachbereichen Berufskunde, Psychologie und Psychiatrie)
• Erstellung von Privatgutachten (z.B. für die Vorlage bei Gericht, bei Sozialversicherungsträger, bei diversen Behörden)
• Psychologische Behandlung

 

Schließlich möchte ich durch folgende Literaturübersicht zur Aufklärung beitragen. Eine Revision wird in regelmäßigen Abständen passieren. Die pdf-Datei kann hier runtergeladen werden und entspricht der Version 2, die eine Verlängerung und Überarbeitung von Gole (2023): "Von Long COVID zu ME/CFS. Der Beitrag der Klinischen Psychologie zur Diagnostik und Behandlung", in Psychologie in Österreich, 43, 353-359, darstellt. Insbesondere wurden ein Kapitel zu den pathophysiologischen Prozessen und ein Kapitel zur Arbeits(un)fähigkeit hinzugefügt.

 

 

 

 

 

 

 

Literaturübersicht ME/CFS 

Stand: 17.12.2023, Version 2 

Markus Gole

 

 

 

Zusammenfassung

Long-COVID (LC), das Post-COVID-Syndrom (PCS) und die myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) sind post-virale Zustandsbilder. Als Kardinalsymptome für ME/CFS stehen eine profunde Erschöpfung und eine Post Exertional Malaise (PEM). Zwischen PCS und ME/CFS bestehen klare Überschneidungen in der Symptomatologie, den zugrundeliegenden pathophysiologischen Prozessen und den kognitiven Einschränkungen. Die Prävalenzrate von ME/CFS liegt in der Normalbevölkerung zwischen 0.2% und 0.39%, nach einer Corona-Infektion bei ca. 2.5% und bei PatientInnen mit PCS bei mindestens 45%. In der Diagnostik von ME/CFS ist ein multidisziplinäres Vorgehen notwendig, bei dem die Klinische Psychologie psychische Erkrankungen als mögliche Ursachen oder Begleitphänomene beleuchtet und spezifische ME/CFS-Symptome durch einschlägige Fragebögen und eine intensive Anamnese erheben kann. Die Behandlungsstrategie der Wahl bei ME/CFS ist das Pacing, mit dem ein optimaler Einsatz der vorhandenen Energieressourcen gemeint ist, ohne in eine Überforderung und eine PEM zu geraten.

 

1.      Kein allzu langer Weg: long-COVID, Post-COVID-Syndrom, ME/CFS

1.1. Diagnosekriterien

Seit der ersten Corona-Welle Anfang 2020 hat sich in der medizinischen und psychologischen Versorgung ein neues Spektrum an Krankheitsbildern in den Fokus gerückt. Es handelt sich um die Nachwehen einer Corona-Infektion, die mehr oder weniger lang zur Ausheilung benötigen (long-COVID: LC), die eine größere oder kleinere Symptomlast zeitlich überdauernd mit sich bringen (Post-COVID-Syndrom: PCS, ICD-10-Code: U09.9) oder die gar in eine post-virale chronische und schwere Erkrankung münden (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: ME/CFS, ICD-10-Code: G93.3 bzw. ICD-10-Code Version 2023, USA, G93.32). Zu LC und PCS existiert in Österreich seit 2021 von der Österreichischen Gesellschaft für Allgemein- und Familienmedizin (ÖGAM) eine S1-Leitlinie (Rabady et al., 2021), wobei sich LC auf anhaltende Symptome einer COVID-Infektion von 4-12 Wochen und sich PCS auf anhaltende Symptome von mehr als 12 Wochen nach der Akuterkrankung beziehen. Hinzu kommt, dass im Falle von PCS die Befunde und Symptome nicht auf eine anderes Krankheitsgeschehen reduzierbar sein dürfen. Abseits dieser eher schwammigen Definition von PCS sind zurzeit keine strengeren Diagnosekriterien vorhanden.

 

Im Vergleich dazu ist ME/CFS eine wenig bekannte, chronische und schwer beeinträchtigende Multisystemerkrankung. Seit den ersten vorgeschlagenen Diagnosekriterien 1986 wurden 25 verschiedene Konzeptualisierungen vorgebracht, wie ME/CFS zu diagnostizieren sei (Lim & Son, 2000). Viele dieser Konzeptualisierungen wurden kritisiert, sukzessive empirisch überprüft und revidiert. Nach gegenwärtigem Wissensstand (Conroy et al., 2023) werden auf Basis faktorenanalytischer Studien sowohl die diagnostischen Kriterien des Institute of Medicine (IOM; 2015) als auch die kanadischen Konsenskriterien (Canadian Consens Criteria; Carruthers, 2003) unterstützt.

 

Bei Anwendung der kanadischen Konsenskriterien müssen für 6 Monate (a) eine andauernde Erschöpfung (Fatigue), (b) eine Zustandsverschlechterung nach mentaler und/oder körperlichen Anstrengung (sog. Post Exertional Malaise – PEM), (c) Schlafstörungen (v.a. nicht-erholsamer Schlaf), (d) Schmerzen (v.a. in den Muskeln oder Gelenken), (e) mindestens 2 neurologische/kognitive Symptome (z.B. Konzentrations-, Gedächtnis-, Wortfindungsstörungen, Überempfindlichkeit gegenüber Licht oder Lärm, Ataxien, Muskelschwäche oder –zuckungen), (f) mindestens 1 Symptom in wenigstens 2 der folgenden 3 Kategorien: autonomer Bereich (z.B. orthostatische Intoleranz, Reizdarm, Blasendysfunktion, Schwindel) und/oder neuroendokriner Bereich (z.B. Intoleranz gegenüber Hitze/Kälte, Symptomverstärkung bei Stress, Schwitzen, kalte Extremitäten) und/oder immunologischer Bereich (z.B. Krankheitsgefühl, grippeähnliche Symptome, Überempfindlichkeit gegenüber Nahrungsmittel, Medikamente, Chemikalien) erfüllt sein.

 

Etwas kompakter fällt der Kriterienkatalog der IOM aus. In diesem diagnostischen Schema müssen für 6 Monate (a) eine substantielle Funktionseinschränkung verbunden mit einer profunden und überdauernden Erschöpfung, (b) eine PEM, (c) ein nicht-erholsamer Schlaf und zumindest eines der beiden Zusatzkriterien: (d) entweder eine kognitive Einschränkung oder eine orthostatische Intoleranz. Zudem sollten die Kriterien (b), (c) und gegebenenfalls eine kognitive Einschränkung unter (d) zumindest die Hälfte der Zeit mit einer zumindest moderaten Ausprägung vorhanden sein.

 

1.2. Prävalenz und Verlauf: genesen ist nicht gesund

Vorhandene Prävalenzraten zu LC/PCS schwanken deutlich. Frühere Studien zeigen, dass knapp 37% der PatientInnen, die an Corona erkrankten, innerhalb von drei bis sechs Monaten nach Krankheitsbeginn noch an Symptomen litten (Taquet et al., 2021). Am häufigsten waren es Atemprobleme (ca. 7.9%) und am zweithäufigsten eine massive Erschöpfung (ca. 5.9%). Eine andere Studie kommt zum Ergebnis, dass 47% von nicht-hospitalisierten PatientInnen nach zwölf Monaten noch vorhandene Symptome aufwiesen, v.a. einen gestörten Geschmacks-/Geruchssinn, Erschöpfung, Konzentrations-/Gedächtnisprobleme und Kurzatmigkeit (Kisiel et al., 2022).

 

 Eine Metaanalyse kam schließlich zum Ergebnis, dass 12 Wochen nach der Corona-Erkrankung bei ca. 32% eine massive Erschöpfung und bei 22% eine kognitive Beeinträchtigung vorhanden waren (Ceban et al., 2022). Im Allgemeinen ist die Prävalenz von LC/PCS höher nach einem schweren Verlauf als nach einem milden Verlauf der ursächlichen Corona-Infektion (Hedberg et al., 2023). Viele Symptome, die auf PCS zurückzuführen sind, sind nach aktuellem Kenntnisstand der Literatur ca. 12 Monate nach Krankheitsbeginn deutlich besserbar, auch in maßgeschneiderten Post-COVID-Rehaangeboten (Kupferschmitt et al., 2023: Subgruppe der PCS-PatientInnen; Mizrahi et al., 2023).

 

Ebenso schwanken Untersuchungen zu Prävalenzraten von ME/CFS je nach Studie und konkreter Falldefinition. Die belastbarsten Ergebnisse liefert einerseits eine britische Studie und nennt eine Prävalenzrate von mindestens 0.2% (Nacul et al., 2011). Andererseits gibt eine breit angelegte Metaanalyse eine Prävalenzrate auf Basis aller zusammengefassten StudienteilnehmerInnen (knapp 1.4 Millionen TeilnehmerInnen aus 13 Ländern) von 0.39% an, wobei Frauen 1.5 bis 2 Mal so häufig betroffen sind wie Männer (Lim et al., 2020). Hervorzuheben ist der Beginn von ME/CFS, der oftmals im Anschluss an eine Infektion geschieht. So berichten Fröhlich et al. (2021) in einer deutschen Stichprobe, dass in 75% der ME/CFS-Fälle eine Infektion vorausging. Somit liegt es nahe, dass auch das Corona-Virus ein Auslöser für ME/CFS sein kann (Schou et al., 2021), und das ist bei ungefähr 2.5% der PatientInnen nach einer Corona-Infektion auch der Fall (Simani et al., 2021). Die Zahlen sind dramatischer, wenn die Inzidenz von ME/CFS in einer PCS-Stichprobe untersucht wird. Hier erfüllen zwischen 45%-100% die einschlägigen Diagnosekriterien von ME/CFS (Jason & Dorri, 2023; Kedor et al., 2022; Ryabkova et al., 2022). Davis et al. (2023) kommen in ihrer Re-Analyse mehrerer Studien zum Ergebnis, dass LC/PCS das Risiko, an ME/CFS zu erkranken, um 60% erhöht.

 

Hinsichtlich des Verlaufes von ME/CFS ist die Prognose im Allgemeinen schlecht, sodass von einer lebenslangen, chronischen Erkrankung ausgegangen werden muss (Davis et al. 2023), bei der nur 5% eine Spontanremission erleben (Cairns & Hotopf, 2005). Es existiert für ME/CFS kein spezifisches Rehaangebot und auch keine ursächliche Behandlung. Die Behandlungsoptionen orientieren sich an den Symptomen und dessen Linderung, wobei auch ein off-label Einsatz bestimmter Medikamente üblich ist (z.B. low-dose Naltrexon, eigentlich ein Opioid-Antagonist: Cabanas et al, 2021; low-dose Aripiprazol, eigentlich ein atypisches Antipsychotikum: Crosby et al., 2021; erste Hinweise zur Wirksamkeit des cholinergen Parasympathomimetikums Pyridostigmin: Joseph et al., 2022).

 

2.      Pathophysiologische Prozesse

Die Diagnosestellung von ME/CFS, aber auch von PCS, wird dadurch erschwert, dass es gegenwärtig keinen spezifischen Biomarker gibt und die klinischen Manifestationen vielfältig sowie komplex sind. Aus der Versorgungspraxis lässt sich unter anderem beobachten, dass Ergebnisse aus Standarduntersuchungen (z.B. Labor) oftmals unauffällig sind und allzu schnell werden PCS/ME/CFS-PatientInnen fälschlicherweise als psychisch Erkrankte abgestempelt. Über den medizingeschichtlichen Verlauf betrachtet ist dies nichts Neues, so galten auch beim ersten Auftreten von Multiple Sklerose oder Parkinson diese neurologischen Erkrankungen noch als Ausdruck einer kranken Seele oder einer Unterdrückung ungewollter sexueller Triebe (Weir & Speight, 2021). Um solch einer überschnellen Tendenz einer Psychosomatisierung, Psychiatrisierung und Psychologisierung entgegenzuwirken, ist ein Blick in die einschlägige Forschung unabdingbar.

 

Das bisherige Forschung über die pathophysiologischen Mechanismen von ME/CFS hat durch LC/PCS einen deutlichen Aufwind erfahren. Die gefundenen Ergebnisse für ME/CFS decken eine große Bandbreite an pathophysiologischen Prozessen ab und sind teilweise mehrfach repliziert. Am konsistentesten kristallisierten sich in den letzten Jahren folgende 10 Bereiche heraus, die nachfolgend aufgezählt und sehr kurz umrissen werden.

 

a)      Autonome Dysfunktionen: Es wurden eine orthostatische Hypotonie (Kedor et al., 2022), ein posturales Tachykardiesyndrom (POTS; Ryabkova et al., 2022) und eine chronotope Inkompetenz (van Campen et al. 2023) gefunden.

 

b)      Periphere Störungen: Es waren eine erhöhte Nervenleitgeschwindigkeit unter Belastung (Klaver-Krol et al., 2021) und eine Neuropathie kleiner Nervenfasern (Joseph et al., 2021) zu beobachten.

 

c)      Immunologische Störungen: Diese kennzeichnen eine Reaktivierung diverser Viren (z.B. EBV) (Apostolou et al., 2022), erhöhte Entzündungswerte (z.B. Interleukin 8: Kedor et al., 2022), veränderte Ionenkanäle (TRPM3) in Zusammenhang mit natürlichen Killerzellen (Sasso et al., 2022), erhöhte Autoantikörper (GPCR, Gandasegui et al., 2021; Wirth & Scheibenbogen, 2021) eine positive Korrelation zwischen Autoantikörpern und der Symptomschwere (Freitag et al., 2021) sowie eine abnorme Mastzellenaktivität (Nguyen et al. 2017).

 

d)      Zentralnervöse Anomalien: Hier zeigen sich eine reduzierte kortikale Dicke in Teilen des Frontal- und Parietalcortex (Thapaliya et al., 2022a), vergrößerte Areale im Hippocampus (Thapaliya et al., 2022b), ein erhöhter Hirndruck (Bragée et al., 2020) sowie ein reduzierter Blutfluss in Gehirnregionen, die mit der Motorik (Addiego et al., 2021) und mit einer Aktivitätssteuerung (Li et al., 2021) in Zusammenhang stehen.

 

e)      Vaskuläre Dysfunktionen: Diese betreffen eine höhere Anzahl bestimmter extrazellulärer Vesikel, die in der Immunantwort involviert sind (B-Zellen-Marker CD 19 und Thrombozyten-Marker CD 41a) (Bonilla et al., 2022), einen reduzierten Blutfluss zum Gehirn (van Campen et al., 2020; van Campen & Vissen, 2022), eine Veränderung der Funktionalität der Endothelzellen (Flaskamp et al., 2022; Haffke et al., 2022; Bertinat et al., 2022) und eine Störung der Angiogenese (Flaskamp et al., 2022).

 

f)       Zelluläre Dysfunktionen: Hier wurden eine Veränderung der hyperosmotischen Stressantwort (Esfandyarpour et al., 2019) und der oxidativen Stressreaktion (Paul et al., 2021) gefunden.

 

g)      Gastrointestinale Störungen: Diese umfassen vor allem eine Dysbiose (Guo et al., 2023, König et al., 2022).

 

h)      Metabolische Dysfunktionen: Es wurden eine Störung des Fettstoffwechsels (Germain et al., 2022; Jahanbani et al., 2022), eine reduzierte Sauerstoffaufnahme während körperlicher Aktivität (Pifarré et al., 2022) und ein reduzierter Energiestoffwechsel in den Körperzellen (Germain et al., 2022; Yamano et al., 2021) gefunden.

 

i)       Endokrine Dysfunktionen: Diese sind unter anderem durch ein erhöhtes Kortisol-Level aus Speichel- und Haarproben (Herane-Vives et al., 2020) gekennzeichnet.

 

j)       Hämatologische Dysfunktionen: Hier wurden eine Verklumpung von Thrombozyten (Jahanbani et al., 2022) sowie größere und weniger elastische rote Blutkörperchen (Saha et al., 2019) gefunden.

  

In welcher Art und Weise diese einzelnen Faktoren in der Ätiologie und Aufrechterhaltung von ME/CFS mitwirken, oder wie sich die einzelnen Zusammenhänge der 10 Bereiche untereinander darstellen, ist weitestgehend unbekannt. Es ist an dieser Stelle bemerkenswert, dass sehr viele pathophysiologischen Prozesse, die für ME/CFS typisch sind, sich auch in PCS finden (z.B. Davis et al., 2023; Flaskamp et al., 2022; Haffke et al., 2022; Marks, 2023; Nunes et al., 2023; Renz-Polster et al., 2022; Sukocheva et al., 2022; van Campen & Visser, 2022b). Darüber hinaus gibt es bereits Erkenntnisse zu einer genetischen Überlappung zwischen ME/CFS und PCS (Lv et al., 2022; Tziastoudi et al., 2022).

 

3.      Kognitive und psychische Auffälligkeiten

3.1. Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit, Gedächtnis und Aufmerksamkeit/Konzentration

Mehr im angestammten Bereich der Klinischen Psychologie gelegen, sind die konsistent gefundenen kognitiven Einschränkungen bei ME/CFS. Eine etwas ältere Literaturübersicht geht von 50% bis 80% der ME/CFS-PatientInnen aus, die an kognitiven Defiziten leiden (Christley et al., 2013). Dabei ist zu beachten, dass zwischen den Einzelstudien eine sehr große Variabilität gegeben ist (Sebaiti et al., 2022) und in einzelnen Stichproben bis zu 93% der untersuchten ME/CFS-PatientInnen kognitive Defizite aufweisen (Gaglio et al., 2022). Die qualitative Literaturübersicht von Christley et al. (2013) und die quantitative Metaanalyse von Sebaiti et al. (2022) kommen dabei zu ähnlichen Ergebnissen und zeigen, dass allen voran die Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit und das Gedächtnis (v.a. räumlich-visuelle Aspekte) beeinträchtigt sind. Darüber hinaus ist eine durchgängige Beeinträchtigung der Aufmerksamkeit/Konzentration fraglich, weil die berichteten Einschränkungen in der Studie von Christley et al. nicht in der Metaanalyse von Sebaiti et al. bestätigt wurden. Schließlich sind die ähnlichen kognitiven Defizite (v.a. verschiedene Gedächtnisfunktionen, exekutive Funktionen, Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit, Vigilanz, Aufmerksamkeit und Konzentration) auch bei PCS zu finden (Delgado-Alonso et al., 2022).

 

 Viele dieser kognitiven Einschränkungen hängen mit den Symptomen von ME/CFS und den gefundenen somatischen Befunden zusammen. So berichtet eine Studie, dass nach einer mentalen/kognitiven Anstrengung ME/CFS-PatientInnen im Vergleich zu gesunden Kontrollpersonen eine Zunahme der Erschöpfung und Schmerzen zeigen (Manca et al., 2021). Weiters zeigt sich, dass eine größere Einschränkung in der Informationsverarbeitungsgeschwindigkeit mit einer geringeren Herzratenvariabilität einhergeht (Robinson et al., 2019). Zudem stehen die kognitiven Einschränkungen in einem engen Zusammenhang mit Veränderungen im Gehirn (Wirth et al., 2021; Zinn & Jason, 2021). Nur wenige Studien ließen zusätzlich das Ausmaß an vorhandener Depressivität in die Auswertungen und statistischen Modelle miteinfließen. Hier wird deutlich, dass die gefundenen kognitiven Einschränkungen nicht mit einer gleichzeitig vorhandenen Depression erklärt werden können und damit auf das spezifische Krankheitsgeschehen bei ME/CFS zurückzuführen sind (Cockshell & Mathias, 2010; Robinson et al., 2019).

 

3.2. Kategorienfehler: Psychosomatisierung, Psychiatrisierung, Psychologisierung

Das Leitsymptom der Erschöpfung bei ME/CFS, aber auch Schafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen und vielfältige somatische Syndrome sind aus psychiatrischer und klinisch-psychologischer Sicht überlappend, v.a. mit einer Somatisierungsstörung (F45.0/F45.1), somatoformen autonomen Funktionsstörung (F45.3), Depression (F32.x/F33.x), Neurasthenie (F48.0), Angststörung (F40.x, F41.x), Anpassungsstörung (F43.x) oder mit Burn-Out (Z73). Mitunter werden unspezifische Erschöpfungssymptome auch im Kapitel der Allgemeinsymptome kodiert (R53). Eine klare Differentialdiagnose muss daher geschehen, um die Symptome entweder einer psychischen Erkrankung oder einer körperlichen Erkrankung zuzuschreiben. So schließen sich beispielsweise ME/CFS und Neurasthenie gegenseitig aus, hingegen können zu ME/CFS noch weitere komorbide Störungen auftreten. Falls komorbide psychische Erkrankungen hinzukommen, handelt es sich meist um eine Folge der körperlichen Erkrankung, aber nicht um die Ursache oder aufrechterhaltenden Faktoren der körperlichen Erkrankung. Als häufigste psychische Folgeerkrankungen treten dabei in 15%-40% der Fälle Depressionen und in 20% der Fälle Angststörungen auf (Christley et al., 2013). Weiters ist eine deutlich ausgeprägte gesundheitsbezogene Angst typisch (Daniels et al., 2020).

 

Aus diagnostischer Sicht wird ME/CFS üblicherweise als eine Ausschlussdiagnose vergeben, wenn alle anderen möglichen Erkrankungen abgeklärt wurden. Doch es lässt sich auch eine PEM als ein differentialdiagnostisches Merkmal identifizieren, das ME/CFS-PatientInnen von anderen PatientInnen-Gruppen unterscheidet. Hier ist bekannt, dass eine Zustandsverschlechterung mit einer Latenz bis zu 48 Stunden nach dem Anlassfall auftreten kann (National Institute for Health and Care Excellence, NICE, 2021) und bei mehr als 14 Stunden Erholungszeit für ME/CFS spricht (Cotler et al., 2008). Eine kürzlich publizierte Studie zeigt, dass eine Regeneration nach einer körperlichen Anstrengung bei ME/CFS-PatientInnen durchschnittlich ca. 13 Tage dauert (Spannweite: 1-64 Tage) (Moore et al., 2023).

 

Aus dem Versorgungsalltag von ME/CFS lässt sich beobachten, dass trotz der Kategorisierung als eine körperliche Erkrankung PatientInnen oftmals im Gesundheits- und Sozialversicherungssystem eine Reduktion ihrer Beschwerden auf eine psychische bzw. psychosomatische Erkrankung erleben. Das geschieht trotz gegenteiliger Studienlage. So kann ME/CFS nicht auf eine Somatisierungsstörung reduziert werden (Bram et al., 2019), das eingeschränkte Aktivitätslevel ist nicht auf eine phobische Angst vor Bewegung zu erklären (Gallagher et al., 2005), komorbide psychische Erkrankungen haben keinen Einfluss auf die Kardinalsymptome wie beispielsweise Erschöpfung (Natelson et al., 2019) und eine orthostatische Intoleranz ist nicht psychosomatisch bedingt (van Campen & Visser, 2022a). Ebenso ist die Häufigkeit von Persönlichkeitsstörungen in der Höhe von 12% bei ME/CFS gleich hoch wie in einer gesunden Vergleichsgruppe (Courjaret et al., 2009).

 

Eine Studie spricht sogar von einer iatrogenen Traumatisierung durch eine frustrane Diagnose-/Behandlungserfahrung bei seltenen Erkrankungen (Halverson et al., 2023). Eine andere Studie zeigt, dass üblicherweise stigmatisierte, seltene Erkrankungen (inkl. ME/CFS) von ärztlicher Seite her mit einer negativeren Sprache und Grundhaltung diskutiert werden als häufigere Erkrankungen wie beispielsweise Depressionen (Scoles & Nicodemo, 2022). Eine institutionelle Verleugnung und fehlende Anerkennen von ME/CFS (Altermark & Plesner, 2021), eine ablehnende Haltung gegenüber PatientInnen mit seltenen Erkrankungen im Allgemeinen (Halverson et al., 2023) sowie eine Unzufriedenheit mit der vorhandenen institutionellen Versorgung (Melby & das Nair, 2023) führt wiederum zu einer Verschlechterung des Gesundheitszustandes. Aus diesem Grund ist es unabdingbar, eine rasche und richtige Diagnose zu gewährleisten sowie durch Aufklärung und Bewusstmachung, auch im ärztlichen KollegInnen-Kreis, zu einer adäquaten Gesundheitsversorgung beizutragen. 

 

 

4.      Umgang mit PCS/ME/CFS in der psychologischen Praxis

4.1. Diagnostische Aspekte

Aus der eigenen klinischen Erfahrung mit dieser PatientInnen-Gruppe heraus ist der erste wesentliche Punkt, dass bei PCS/ME/CFS sehr genau und multidisziplinär hingesehen werden muss. Aus diesem Grunde ist eine genaue Durchsicht der oftmals reichlich vorhandenen Befunde notwendig, v.a. aus den Bereichen der Psychologie, Psychiatrie und Neurologie. Der Klinischen Psychologie kommt dabei die tragende Rolle zu, bei einem bereits von ärztlicher Seite her geäußerten Verdacht auf PCS/ME/CFS eine Ausschlussdiagnostik von psychischen Erkrankungen zu tätigen, welche die Symptome hinreichend erklären könnten. Falls psychische Erkrankungen als hinreichende Gründe auszuschließen sind, ist weiters darauf zu achten, ob sich nach Auftreten der PCS/ME/CFS-Symptomatik eine reaktive komorbide Störungen entwickelt hat (z.B. depressive/ängstliche Veränderungen). Bei Verwendung von klassischen klinisch-psychologischen/neuropsychologischen Testverfahren ist eine Überforderung im Sinne einer PEM zu vermeiden. Deshalb ist vorrangig auf Kurzverfahren zurückzugreifen, auf Leistungstests so gut wie möglich zu verzichten und bei hoher Reizempfindlichkeit, z.B. im Rahmen von Bildschirmarbeiten, Papier-Bleistift-Verfahren vorzuziehen. Teilweise sollten mehrere Diagnostiksitzungen anberaumt werden, damit die üblicherweise engen Belastungsgrenzen der PatientInnen nicht überstrapaziert werden.

 

Der zweite Punkt ist, dass neben einer intensiven Anamnese auch die Verwendung spezifischer psychometrischer Verfahren angezeigt ist. Bei ME/CFS existieren in der Fachliteratur bereits einschlägige deutschsprachige Fragebögen, welche entsprechend den international akzeptierten Diagnosekriterien ausgewertet werden können. Dabei kommen dem DePaul Symptom Questionnaire Short Form zur Erfassung der Symptome von ME/CFS (DSQ-SF, Fröhlich et al., 2021) und dem DePaul Symptom Questionnaire Post Exertional Malaise zur Erfassung einer Zustandsverschlechterung nach Anstrengung (DSQ-PEM, Fröhlich et al., 2021) eine besondere Bedeutung zu. Zur Auswertung beider Fragebögen gibt es einen Algorithmus, der eine Fall-Definition, d.h. ob ME/CFS und eine PEM in der Selbstbeurteilung vorliegen, erlaubt (Cotler et al., 2018; Jason & Sunnquist, 2018). Zur Erfassung der körperlichen und mentalen Erschöpfungssymptomatik bietet sich die Fatigue Skala an (Martin et al., 2010). Des Weiteren kann zur Einschätzung des Schweregrades und der Funktionalität die Bell-Skala verwendet werden, die eine Fremdbeurteilung durch den/die DiagnostikerIn auf einem Kontinuum zwischen 0 (ständig schwere Symptome) und 100 (keine Symptome in Ruhe) ermöglicht (Bell, 1995). Bei LC/PCS existiert seit Kurzem der DePaul Symptom Questionnaire COVID, welcher anhaltende Symptome nach einer Corona-Infektion erhebt. (DSQ-COVID, englische Version: Jason & Dorri, 2023).

Der dritte Punkt ist, dass bei schwer erkrankten PCS/ME/CFS-PatientInnen oftmals eine Bettlägerigkeit vorliegt oder die Mobilität gravierend eingeschränkt ist. Für betroffene Personen sind in diesem Fall kreativere Diagnostik-Settings die einzige Möglichkeit, wie eine psychologische Leistung in Anspruch genommen werden kann (z.B. Hausbesuche, Anamnese- und Diagnostikgespräch über Videotelefonie, Onlinevorgabe von Fragebögen).

 

Der vierte Punkt betrifft das Überweisen von ME/CFS-Verdachtsfälle an ärztliche ExpertInnen für diese Krankheitsbilder, um weiterführenden somatische Abklärungen und Behandlungen zu ermöglichen. Das ist vor allem dann wichtig, wenn die psychologische Praxis die erste Anlaufstelle von Betroffenen ist und bis jetzt frustrane ärztliche Behandlungs-/Dagnostikerfahrungen auf PatientInnen-Seite gesammelt wurden. Wesentliche KooperationspartnerInnen stellen hier FachärztInnen für Neurologie dar.

 

4.2. Therapieoptionen

Es gibt für PCS/ME/CFS keine ursächliche Behandlung. Zu Beginn muss der Rahmen für den/die BehandlerIn klar gesteckt sein, nämlich derart, dass es sich um körperliche Erkrankungen handelt. Die klinisch-psychologische Behandlung deckt in diesem Fall vorrangig die Themen der Krankheitsbewältigung, etwaiger komorbider psychischer Erkrankungen und des Pacings ab. Das Pacing ist bei ME/CFS die Behandlungsstrategie der Wahl, um seine Energieressourcen gezielt einsetzen zu können (Grande et al., 2023; NICE, 2021). Gleichzeitig bietet sich dieses Konzept auch für PCS an, insbesondere dann, wenn eine PEM und eine profunde Erschöpfung die Leitsymptome sind (World Health Organisation, WHO, 2023). Dabei wird versucht, eine individuelle Balance zwischen Aktivität und Ruhephasen zu entwickeln, sodass eine bestmögliche Teilhabe am Leben erreicht werden kann und keine Krankheitsverschlechterung eintritt. Beim Pacing geht es nicht darum, langsam und sukzessive das Aktivitätslevel zu steigern, sondern darum, das gegenwärtige Funktionsniveau zu halten. Es mag etwas absurd klingen und es wirkt beinahe kontraintuitiv, doch die bestmögliche Behandlung ist das Zügeln und die Neueinteilung von Aktivitäten.

 

 Weitere Besonderheiten betreffen die Organisation und den Modus rund um psychologische Therapieeinheiten (Grande et al., 2023). Aus der eigenen Praxiserfahrung heraus führt manchmal ein Aufsuchen der Praxisräumlichkeiten zu einer Überanstrengung und einer PEM. Dem kann beispielsweise durch die Option eines Online-Termins entgegengewirkt werden. Das Absolvieren einer ganzen Behandlungseinheit ist je nach Schweregrad der Erkrankung ebenso kaum bestreitbar, v.a. wenn die kognitiven Funktionen beeinträchtigt sind und eine starke mentale Fatigue vorherrscht. Hier bietet sich als Lösung eine halbe Behandlungseinheit mit einer integrierten kurzen Pause an, die gegebenenfalls zweimal wöchentlich (oder häufiger) stattfindet. Gleichzeitig zeigt sich oftmals bei ME/CFS-PatientInnen eine schwankende Leistungsfähigkeit abhängig von der Tageszeit, die individuell verschieden, jedoch bei einer Person konstant ist (z.B. kurze, leistungsstarke Zeitfenster vormittags). Insgesamt bedarf die Behandlung von ME/CFS-PatientInnen eines größeren organisatorischen Aufwandes und teilweise eines größeren Entgegenkommens auf BehandlerInnen-Seite als es bei anderen Erkrankungen der Fall ist.

 

In der ME/CFS-Forschung wird von einigen AutorInnen eine graduierte Bewegungstherapie (Graded Exercise Therapy – GET) als adäquate Behandlungsmethode propagiert. Der Kernpunkt einer GET ist das laufende Steigern der körperlichen Aktivität und basiert auf der Annahme dysfunktionaler Überzeugungen zu körperlicher Bewegung und körperlichen Empfindungen, die zu einem Vermeidungsverhalten und damit einer Verstärkung des Schonungsverhaltens und der Inaktivität führen (Surawy et al., 1995). Angesichts der Forschungsergebnisse seit dieses kognitiv-behavioralen Erklärungsmodells von ME/CFS publiziert wurde, gilt diese These als überholt. Einerseits deshalb, weil aus experimentellen Studien bekannt ist, dass ME/CFS nicht durch eine Angst vor Bewegung oder dergleichen zu erklären ist (z.B. Gallagher et al., 2005), und anderseits deshalb, weil überwältigende pathophysiologische Befunde vorliegen, die nicht mit kognitiv-behavioralen Erklärungsmodellen vereinbar sind (siehe die Übersicht zum aktuellen Forschungsstand in diesem Beitrag). Zudem zeigten Re-Analysen bisheriger erfolgreicher GET-Studien, dass die gefundenen Effekte bei einem methodisch sauberen Forschungsdesign (z.B. klare Einschlusskriterien, objektiven Erfolgskriterien, Verblindung, Vermeidung eines Publikations-Bias, klare Outcome-Variablen) verschwinden und sich teilweise sogar ins Negative für ME/CFS-PatientInnen umkehren (Vink & Vink-Niese, 2022). Dies führte auch dazu, dass GET als Behandlungsansatz nicht mehr empfohlen wird (NICE, 2021).

 

5.      Sozioökonomische Konsequenzen und Arbeits(un)fähigkeit

ME/CFS hat auch Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit, sowohl in körperlicher als auch psychischer Sicht (Vink & Vink-Niese, 2019). Die Arbeitslosenquote von ME/CFS-Patienten schwankt zwischen den Studien und liegt zwischen 45% und 60% (Castro-Marrero et al., 2019; Stevelink et al., 2021). Ergebnisse aus Deutschland zeigen, dass 59% der ME/CFS-PatientInnen eine Erwerbsunfähigkeitspension beziehen (Fröhlich et al., 2021).

 

Die Zahlen sind noch dramatischer, wenn nicht nur Arbeitslosigkeit, sondern auch jeglicher Abfall der Arbeitsfähigkeit im Sinne der noch leistbaren Wochenarbeitsstunden betrachtet wird. So sind 82% von ME/CFS-PatientInnen entweder arbeitslos oder reduzieren ihre Arbeitszeit aufgrund ihrer Erkrankung (Krumina et al., 2021). Diese Einschränkungen der Arbeitsfähigkeit bleiben über mehrere Jahre Beobachtungszeitraum aufrecht (Vink & Vink-Niese, 2019) und eine Änderung der Beschäftigungsquote innerhalb eines Zeitraumes von 6 bis 14 Monaten ist kaum gegeben (Stevelink et al., 2021).

 

Ein ähnliches Bild zeigt sich bei PCS-PatientInnen, wo die Wahrscheinlichkeit deutlich höher liegt, keiner Vollzeitbeschäftigung nachzugehen oder arbeitslos zu sein im Vergleich zu einer gesunden Kontrollgruppe (Perlis et al., 2023). Falls einer Erwerbsbeschäftigung nachgegangen wird, sind oftmals mehrere und langfristige Anpassungen am Arbeitsplatz notwendig (z.B. Home Office, flexible Arbeitszeiten, auf das neue Funktionsniveau angepasste Arbeitstätigkeiten; Gyllensten et al. 2023).

 

Aktuelle Zahlen der Pensionsversicherungsanstalt (PVA, 2022) zeigen, dass der größte Anteil der BezieherInnen, nämlich 46.6%, wegen psychischer Erkrankungen erwerbsunfähig ist. Weit abgeschlagen am zweiten Platz sind es Krankheiten des Skeletts, der Muskeln und des Bewegungs- und Stützapparates in 14.2% der Fälle. Erst an dritter Stelle kommen Krankheiten des Nervensystems bei 8.8% der Fälle.

 

Aktuelle Zahlen des Arbeitsmarktservice (AMS; Walch, 2021) zeigen, dass es vor allem Langzeitarbeitslose (> 12 Monate arbeitslos), ältere, schlechter ausgebildete und gesundheitlich beeinträchtige Personen sehr schwer haben, wieder einen Einstieg in das Erwerbsleben zu finden.

 

Das beeinflusst die wirtschaftliche Situation der Betroffenen massiv. Zum einen wird vom zuständigen Sozialversicherungsträger oder durch das befasste Arbeits- und Sozialgericht eine prinzipielle Arbeitsfähigkeit im Ursprungsberuf bzw. in einem anderen Beruf am regionalen Arbeitsmarkt (z.B. Portier) festgestellt. Sodann ist das AMS wieder zuständig und kommt seinem Vermittlungsauftrag nach. Zum anderen wird bei der konkreten Arbeitssuche deutlich, dass de facto eine geringe bis nicht mehr vorhandene konkrete Integrationswahrscheinlichkeit in den regionalen Arbeitsmarkt besteht. Viele Unterstützungsmöglichkeiten und empfohlene Anpassungen (z.B. flexible Zeiteinteilung; Vink & Vink-Niese, 2019) sind kaum am regionalen Arbeitsmarkt realisierbar.

 

6.      Zusammenfassung

ME/CFS ist eine schwere, stark beeinträchtigende und körperliche Erkrankung, die in seltenen Fällen auch nach einer Corona-Infektion auftritt und ein Spezialfall eines PCS darstellt. Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und decken eine Reihe körperlicher Dysfunktionen und kognitiver Beeinträchtigungen ab. Im Mittelpunkt steht eine profunde Erschöpfung und eine Zustandsverschlechterung nach körperlicher und/oder mentaler Aktivität (PEM), die durch keine anderen physischen oder psychischen Erkrankungen erklärt werden kann. In den Fokus einer Differentialdiagnostik ist zudem das Merkmal einer PEM gerückt, die zwischen ME/CFS und diversen psychischen Störungen unterscheiden kann. Durch das Fehlen eines eindeutigen und spezifischen Biomarkers für ME/CFS, aber auch für PCS, wird die Diagnose auf Basis des klinischen Erscheinungsbildes vergeben. Gegenwärtig existieren keine ursächlichen Therapiemöglichkeiten und im klinisch-psychologischen Bereich liegt der Beitrag in der Unterstützung der Krankheitsbewältigung, der Behandlung komorbider und reaktiver psychischer Erkrankungen sowie im Erlernen von Pacing. Zur aktuellen Versorgungssituation von LC/PCS/ME/CFS-PatientInnen möchte ich einen Twitter-Beitrag von Jonas Kunst anführen:

 

"As noted by psychologist professor Kunst, the following 'can’t be stressed enough: The reason why we lack treatments for #LongCovid is that patients of similar post-viral conditions have been gaslit and disbelieved for decades (i.e., #MECFS). The long-term effects of viruses are nothing new—it is just that nobody seemed to care'" (zitiert nach Vink & Vink-Niese, 2022, S. 14).

 

Die Klinische Psychologie kann unterstützen, sowohl mit ihrer diagnostischen als auch therapeutischen Expertise. Ein unvoreingenommenes und offenes Herangehen an die hier beschriebenen Krankheitsbilder schließt zumindest die psychologische Versorgungslücke und zeigt nochmals mehr die Wichtigkeit der Klinischen Psychologie im Gesundheitssystem.

   

 

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